A experiência de um pai
Como pai de um filho com deficiência de hormônio do crescimento (dGH), que lutou vários anos pelo diagnóstico da filho, meu coração sabe como esse problema médico pode alterar a vida de toda a sua família. Não é tão simples quanto parece.
Sei por experiência própria como é muito importante ter alguém em quem confiar sobre nossas questões únicas de vida. Alguém que é honesto, entende as necessidades médicas do meu filho (por experiência) e alguém que não me julga! Eu precisava de um lugar onde pudesse aprender sobre tudo no meu próprio ritmo. Um lugar onde as coisas pudessem ser explicadas de uma forma que eu entendesse! Tive de dar sentido a todas aquelas palavras e termos sofisticados que ouvia, para poder fazer boas escolhas para uma das pessoas mais importantes da minha vida – meu filho.
Que tipo de suporte existe?
Em todo o mundo existem pais que se uniram para auxiliar uns aos outros. Alguns de nós possuem organizações oficiais reconhecidas pelo governo de um país. Outros possuem apenas grupos privados de mídia social como o Facebook. Eu recomendo fortemente que todos os pais, pelo menos, entrem em um grupo de suporte de mídia social. Você não precisa participar. Você pode simplesmente querer ler e aprender com os comentários postados. Mas, por favor, entre ou siga um grupo. Isso o auxiliará a se sentir confiante em suas decisões e a ser o melhor pai possível para seu filho/a.
A ICOSEP (International Coalition of Organisations Supporting Endocrine Patients) tem 2 páginas de grande importância para você!
- Associações de pais (listadas por país): https://icosep.org/country-resources/
- Associações médicas (listadas por país): https://icosep.org/professional-organizations-and-medical-associations/
Se estiver faltando alguma organização, ou se você construir uma associação ou grupo de mídia social para famílias em sua área, por favor nos avise! Teremos o maior prazer em auxiliar e criar um link para você! A única maneira de continuarmos tendo sucesso para as crianças em crescimento é nos unindo!
Bom crescimento = boa saúde. Junte-se a nós no dia 20 de setembro de cada ano para continuar educando o mundo sobre a real importância do crescimento infantil para a saúde. É mais do que apenas altura, trata-se de saúde ao longo da vida.
Escrito por Jamie Harvey, CEO ICOSEP
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O conteúdo fornecido é apenas para fins informativos e não substitui a avaliação criteriosa de um médico. Procure sempre orientação médica.