Όταν ήταν μικρή, η Sandra ήταν πάντα η πιο κοντή στην τάξη και φαινόταν πολύ νεότερη από την ηλικία της. Λόγω του χαμηλού της αναστήματος, η Sandra όχι μόνο είχε δυσκολία να ζήσει μια φυσιολογική ζωή, όπως να φτάνει τον πίνακα στο σχολείο, αλλά δεχόταν και εκφοβισμό. Ως ενήλικη, η Sandra διαπίστωσε ότι αυτά τα προβλήματα συνεχίζονταν, καθώς βίωνε διακρίσεις τόσο στον χώρο εργασίας όσο και στην καθημερινή της ζωή. Δυστυχώς, η Sandra διαγνώστηκε για πρώτη φορά με σύνδρομο Noonan μαζί με τους γιους της και δεν έλαβε ποτέ καμία αγωγή.
Ακούστε τη Sandra και τους δύο γιους της, τον Tyler 10 ετών και τον Julien 5 ετών, να μιλάνε για την εμπειρία τους από τη διάγνωση του συνδρόμου Noonan.
Το σύνδρομο Noonan επηρεάζει πολλά μέρη του σώματος, αλλά μπορεί να εκδηλωθεί πολύ διαφορετικά από άτομο σε άτομο. Τα άτομα με σύνδρομο Noonan συνήθως παρουσιάζουν ορισμένα διακριτά χαρακτηριστικά προσώπου, καρδιακά προβλήματα και χαμηλό ανάστημα. Το σύνδρομο υπάρχει από τη γέννηση, αλλά μπορεί να διαγνωστεί αργότερα στη ζωή καθώς τα συμπτώματα αλλάζουν με την πάροδο της ηλικίας. Η έγκαιρη διάγνωση είναι καθοριστική, για να διασφαλιστεί ότι οι επιπλοκές, ειδικά αυτές που επηρεάζουν την καρδιά, παρακολουθούνται και αντιμετωπίζονται.
Και οι δύο γιοι της είχαν φυσιολογικό μέγεθος κατά τη γέννηση, αλλά η Sandra παρατήρησε γρήγορα ότι μεγάλωναν με βραδύτερο ρυθμό από ό,τι θα έπρεπε. Η Sandra δεν ήθελε να περάσουν τις ίδιες δυσκολίες που πέρασε η ίδια, οπότε συμβουλεύτηκε τον γιατρό της, ο οποίος συμμερίστηκε τις ανησυχίες της. Μια απλή εξέταση αίματος αποκάλυψε τη διάγνωση: ότι και οι τρεις ζούσαν με σύνδρομο Noonan.
Επειδή η Sandra απευθύνθηκε νωρίς στον γιατρό της, τα παιδιά της μπόρεσαν να έχουν την πρόσβαση στην αγωγή που εκείνη δεν είχε. Ήξερε ότι όσο νωρίτερα ξεκινούσε η αγωγή, τόσο πιο λαμπρό θα ήταν το μέλλον τους. Παρακολουθήστε ολόκληρη την ιστορία τους εδώ.
Υπολογίστε την ανάπτυξη του παιδιού σας
Είναι σημαντικό να παρακολουθείτε την ανάπτυξη του παιδιού σας, ώστε να εντοπιστούν έγκαιρα τυχόν προβλήματα. Ελέγξτε αν το βρέφος σας αναπτύσσεται όπως αναμένεται, με τον εύχρηστο υπολογιστή μας ανάπτυξης.
