Erfahrungen eines Elternteils
“Ich weiss aus Erfahrung, wie wichtig es ist, jemanden zu haben, dem man sich im Zusammenhang mit spezifischen alltäglichen Herausforderungen anvertrauen kann. Jemanden, der ehrlich ist, die medizinischen Bedürfnisse des Kindes (aus Erfahrung) kennt und der nicht über die Eltern urteilt! Ich brauchte einen Ort, an dem ich mich über alles in meinem eigenen Tempo informieren konnte. Einen Ort, wo die Dinge so erklärt wurden, dass ich sie verstehe! Ich musste alle diese unbekannten Wörter und Begriffe, die ich hörte, verstehen, um gute Entscheidungen für einen der wichtigsten Menschen in meinem Leben treffen zu können – für mein Kind.”
Welche Unterstützung gibt es?
Es gibt die ICOSEP-Organisation (International Coalition of Organisations Supporting Endocrine Patients, Internationale Vereinigung von Organisationen zur Unterstützung von Patient:innen mit Stoffwechselerkrankungen), die betroffenen Eltern helfen kann.
