Introduction
Les premiers mois ou la première année avec votre bébé n’ont peut-être pas été faciles. Une suite ininterrompue de consultations, de vaccinations, de nuits sans sommeil et de premières fois de toutes sortes!
Si vous avez découvert récemment que votre enfant a un trouble de croissance, vous vous demandez sans doute à quoi va ressembler l’avenir. Quel sera l’impact de ce diagnostic sur sa vie? Comment allez-vous tous vous en sortir? Les réponses ne sont pas simples, mais il est important que vous sachiez que vous n’êtes pas seul, et qu’il y a moyen de bien préparer ce chemin-là.
Première étape après le diagnostic
En tant que parent d’un bébé ou d’un jeune enfant souffrant d’un retard de croissance, vous êtes certainement confronté à de nombreuses émotions. Il n’y a pas de bons ou de mauvais sentiments et chacun réagit différemment. Accepter le diagnostic de votre enfant peut être difficile, mais c’est déjà la première étape pour affronter une nouvelle réalité. Un nouveau voyage commence…
La vie sera différente pour chaque parent et certains seront confrontés à des défis plus importants que d’autres.
- Pour mieux gérer les sentiments négatifs, il est parfois utile d’en parler avec quelqu’un. Parfois, le plus utile est de parler avec les parents d’un autre enfant atteint de la même maladie.
- Renseignez-vous sur la maladie de votre enfant – demandez à d’autres parents ce qu’ils ont trouvé utile, demandez à votre médecin de vous recommander des documents d’information et recherchez des organisations bénévoles et à but non lucratif pertinentes.
- Essayez de vivre pour le moment présent et profitez des bons jours – réjouissez-vous des hauts, même s’ils sont petits.
- Vivez le moment présent – essayez de ne pas vous laisser entraîner vers le bas par les inquiétudes concernant l’avenir.
- Prenez soin de vous – reposez-vous, prenez un bain, allez vous promener ou voyez des amis.
- Parlez – à quelqu’un de proche, de vos sentiments; s’exprimer est important pour le bien-être psychique et émotionnel.
L’expérience d’Emma
« Je pense que cette expérience nous a rapprochés. Il nous arrive quelque chose que personne d’autre ne peut comprendre. Il a fallu se faire totalement confiance, et nous avons appris à nous apprécier davantage. Nous sommes souvent stressés, fatigués, contrariés, mais en général nous nous aidons à tenir bon. »
Dites-vous bien que vous n’êtes pas seul, et que de nombreuses familles affrontent les mêmes épreuves. Il existe de plus en plus d’associations de patients, et d’organismes qui peuvent apporter de l’aide ou du soutien. L’association ICOSEP (International Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients, Regroupement International des Organismes de soutien aux patients endocriniens) fournit des informations sur différents groupes de soutien.
Préparation au jardin d’enfants
Vous vous demandez peut-être comment les choses vont se passer lorsque votre enfant ira plus tard à la crèche ou au jardin d’enfants. Voici quelques suggestions pour vous préparer:
- Des examens de routine sont souvent effectués dans les jardins d’enfants et les écoles. Vous pouvez profiter de cette occasion pour évoquer vos inquiétudes avec le personnel et n’hésitez pas à entrer dans les détails.
- Si vous craignez que votre enfant soit victime d’intimidation à l’école, vous devriez discuter avec le jardin d’enfants ou l’école de sa politique et de sa philosophie en matière de lutte contre l’intimidation.
