L’expérience d’un parent
« Parent d’un enfant atteint de déficit en hormone de croissance, j’ai dû me battre des années durant pour obtenir le diagnostic de ma fille : mon cœur sait combien ce problème médical peut affecter la vie de toute la famille. Ce n’est pas aussi simple que ça en a l’air.
Je sais d’expérience combien il est important d’avoir quelqu’un à qui se confier pour évoquer nos propres problèmes. Quelqu’un d’honnête, qui comprend, de par son expérience, les besoins médicaux de mon enfant, et quelqu’un qui ne me juge pas. J’avais besoin de trouver un lieu où je pourrais tout apprendre à mon rythme propre. Un lieu où les choses me seraient expliquées d’une façon intelligible. Il fallait que je comprenne le sens de tous ces termes, de ces mots irréels, que j’entendais, de façon à être capable de prendre les bonnes décisions pour une des personnes auxquelles je tenais le plus au monde, mon enfant. »
Sur quoi s’appuyer ?
Partout dans le monde, des parents se sont unis pour s’entraider. Certains d’entre nous disposent d’organisations publiques, reconnues par leur gouvernement. D’autres n’ont accès qu’à des réseaux sociaux comme Facebook. Je recommande vivement à tous les parents de rejoindre au moins un groupe de soutien sur les réseaux sociaux. Vous n’êtes pas obligé de participer. Vous voulez seulement, peut-être, pouvoir lire des témoignages ou commentaires mis en ligne. Mais n’hésitez pas à rejoindre ou à suivre un groupe. Cela vous aidera à avoir confiance dans vos décisions et à être le meilleur parent possible pour votre enfant si particulier.
ICOSEP (regroupement international d’associations de soutien aux patients endocriniens) a deux pages de grand intérêt pour vous.
- Associations de parents (par pays): https://icosep.org/country-resources/
- Associations médicales (par pays): https://icosep.org/professional-organizations-and-medical-associations/
Si nous oublions un organisme, ou si vous créez un groupe ou une association dans votre pays, faites-le-nous savoir. Nous serons heureux de vous aider et de créer un lien avec vous – c’est totalement gratuit. La seule façon de continuer à être efficaces pour la croissance infantile, c’est de nous unir.
Joignez-vous à nous chaque 20 septembre, journée mondiale de la croissance, pour continuer à faire comprendre au plus grand nombre l’importance réelle du suivi de la croissance infantile. Ce n’est pas qu’une question esthétique. L’enjeu est de taille ; il s’agit de santé tout au long de la vie.
Ecrit par Jamie Harvey, CEO ICOSEP
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