Expériences d’un parent
« Je sais d’expérience combien il est important d’avoir quelqu’un à qui se confier pour évoquer nos propres problèmes. Quelqu’un d’honnête qui comprend, de par son expérience, les besoins médicaux de mon enfant, et quelqu’un qui ne me juge pas! J’avais besoin de trouver un lieu où je pourrais tout apprendre à mon rythme propre. Un lieu où les choses me seraient expliquées d’une façon intelligible! Il fallait que je comprenne le sens de tous ces termes, de ces mots irréels, que j’entendais, de façon à être capable de prendre les bonnes décisions pour une des personnes auxquelles je tenais le plus au monde, mon enfant. »
Sur quoi s’appuyer?
Il existe l’organisation ICOSEP (International Coalition of Organisations Supporting Endocrine Patients, Regroupement International des Organismes de soutien aux patient-e-s endocriniennes ou endocriniens), qui peut aider les parents concernés.
