Συμβουλές για τα πρώτα χρόνια

Εισαγωγή

The last few months to a year with your baby may have felt like a blur. A stream of health visits, vaccinations, sleepless nights and firsts of everything!
Αν μάθατε πρόσφατα ότι το παιδί σας έχει κάποια αναπτυξιακή διαταραχή, είναι φυσικό να αναρωτιέστε πώς θα είναι το μέλλον. Πώς θα επηρεάσει τη ζωή του; Πώς θα τα καταφέρετε όλοι μαζί; Δεν υπάρχει απλή απάντηση για αυτές τις ερωτήσεις, αλλά είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι δεν είστε μόνοι και υπάρχουν τρόποι να προετοιμαστείτε για την πορεία που ακολουθεί.

Τα πρώτα βήματα μετά τη διάγνωση

Σύγχυση, άγχος, απογοήτευση και αβεβαιότητα. Ως γονείς ενός βρέφους ή νηπίου με διαταραχή ανάπτυξης, μπορεί να βιώνετε ανάμικτα συναισθήματα. Δεν υπάρχει σωστό ή λάθος συναίσθημα και ο καθένας αντιδρά διαφορετικά. Η αποδοχή της διάγνωσης μπορεί να είναι δύσκολη, όμως είναι το πρώτο βήμα για να προσαρμοστείτε στη νέα πραγματικότητα. Ένα καινούργιο ταξίδι μόλις ξεκινά.

Η άποψη της Tracy

«Όταν μου είπαν ότι η κόρη μου είχε μια σπάνια πάθηση που θα επηρέαζε την ανάπτυξή της, έμεινα άναυδη.

Άρχισα να πανικοβάλλομαι, θεωρώντας εσφαλμένα ότι δεν θα πήγαινε ποτέ σχολείο, δεν θα είχε αγόρι, ή δεν θα παντρευόταν».

Η ζωή του κάθε γονέα θα είναι διαφορετική και ορισμένοι θα αντιμετωπίσουν περισσότερες δυσκολίες από άλλους.

• Για να μετριάσετε τα αρνητικά συναισθήματα, είναι σημαντικό να μοιραστείτε τα συναισθήματά σας με άλλους. Μερικές φορές η πιο χρήσιμη υποστήριξη έρχεται από τη συζήτηση με γονείς παιδιών που έχουν την ίδια διαταραχή.
• Ενημερωθείτε για τη διαταραχή του παιδιού σας. Μιλήστε με άλλους γονείς σχετικά με το τι τους έχει φανεί χρήσιμο, ρωτήστε τον γιατρό σας να σας συστήσει μερικά αναγνώσματα, και ψάξτε για σχετικές εθελοντικές οργανώσεις και φιλανθρωπικά ιδρύματα.
• Μην κατηγορείτε τον εαυτό σας για την επίτευξη των στόχων. Επικεντρωθείτε σε αυτούς που έχουν ήδη επιτευχθεί.
• Προσπαθήστε να ζείτε τη στιγμή και να απολαμβάνετε τις καλές μέρες. Γιορτάστε ακόμη και τις μικρές νίκες.
• Ζήστε μία μέρα τη φορά. Προσπαθήστε να μην επιβαρύνετε τον εαυτό σας με ανησυχίες για το μακρινό μέλλον.
• Φροντίστε τον εαυτό σας. Ξεκουραστείτε, κάντε μπάνιο, βγείτε μια βόλτα ή δείτε φίλους.
• Επικοινωνήστε. Η συζήτηση με τον/την σύντροφό σας για τα συναισθήματά σας είναι σημαντική για την ψυχική και συναισθηματική σας υγεία.

Η άποψη της Emma

«Νομίζω ότι μας έφερε πιο κοντά. Περνάμε κάτι που κανείς άλλος δεν καταλαβαίνει πραγματικά. Έχουμε μάθει να βασιζόμαστε και να εκτιμάμε περισσότερο ο ένας στον άλλον. Είμαστε αγχωμένοι, κουρασμένοι και ανησυχούμε πολύ, αλλά γενικά υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλον».

Θυμηθείτε ότι δεν είστε μόνοι. Πολλές οικογένειες περνούν παρόμοιες προκλήσεις. Υπάρχουν όλο και περισσότερες ομάδες ασθενών και οργανώσεις που μπορούν προσφέρουν βοήθεια και υποστήριξη. O Διεθνής Συνασπισμός Οργανώσεων για την Υποστήριξη Ασθενών με Ενδοκρινικές Παθήσεις (Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients ή «ICOSEP») παρέχει πληροφορίες για πολλές ομάδες υποστήριξης. Μάθετε περισσότερα στο: https://icosep.org/country-resources/

Παρακαλούμε να σημειωθεί ότι δε φέρουμε ευθύνη για το περιεχόμενο εξωτερικών ιστοτόπων.

Προετοιμασία για τον παιδικό σταθμό ή το νηπιαγωγείο

Μπορεί να σας προκαλεί ανησυχία το γεγονός ότι το παιδί σας θα ξεκινήσει παιδικό σταθμό ή νηπιαγωγείο, αλλά υπάρχουν μερικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να προετοιμαστείτε:

• Οι παιδικοί σταθμοί ή τα νηπιαγωγεία κάνουν ενδελεχείς ελέγχους πριν ξεκινήσει το παιδί σας. Αυτοί οι έλεγχοι συμπεριλαμβάνουν από σημαντικές ερωτήσεις σχετικά με τις ιατρικές τους παθήσεις έως ποιο είναι το αγαπημένο τους παιχνίδι! Χρησιμοποιήστε αυτή την ευκαιρία για να τους μιλήσετε σχετικά με τις ανησυχίες σας και μη διστάσετε να συζητήσετε λεπτομερώς για την κατάσταση.

• Πριν ξεκινήσει το παιδί σας νηπιαγωγείο, μπορείτε να ζητήσετε μία ανεξάρτητη εκπαιδευτική αξιολόγηση. Αυτό όχι μόνο ενισχύει την επικοινωνία μεταξύ γονέων και σχολείου, αλλά βοηθάει και τον εκπαιδευτικό να ξεκινήσει σωστά. Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με την τοπική διεύθυνση εκπαίδευσης.

• Αν ανησυχείτε για όταν βρίσκεται το παιδί σας στο σχολείο και για τον εκφοβισμό, αξίζει να κάνετε μια συζήτηση με τα νηπιαγωγεία και τα σχολεία σχετικά με την πολιτική που έχουν κατά του εκφοβισμού και τη φιλοσοφία συμπερίληψης. Με αυτόν τον τρόπο μπορείτε να επιλέξετε το κατάλληλο σχολείο, που να ενισχύει τη συμπερίληψη, για εσάς και το παιδί σας.