Τι είναι η GHD;
Η ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης ή «GHD» είναι μια πάθηση κατά την οποία το σώμα δεν παράγει επαρκή ποσότητα αυξητικής ορμόνης, οδηγώντας σε χαμηλότερα επίπεδα ανάπτυξης. Συνήθως διαγιγνώσκεται στα παιδιά όταν γίνεται εμφανές ότι είναι χαμηλότερου αναστήματος από το αναμενόμενο για την ηλικία τους. Όμως, κάποιες φορές η διάγνωση γίνεται στην εφηβεία ή ακόμα και στην ενήλικη ζωή. Η GHD μπορεί επίσης να αναπτυχθεί τυχαία στους ενήλικες και αυτό ονομάζεται «εμφάνιση GHD κατά την ενήλικο ζωή».
Αν και πολλά άτομα ζουν με GHD, κατανοούμε ότι ο καθένας το βιώνει με διαφορετικό τρόπο. Κάποιοι ενήλικες με GHD μπορεί να έχουν διαγνωστεί στην παιδική ηλικία και κάποιοι στην ενήλικη ζωή.
Η εμφάνιση GHD κατά την ενήλικο ζωή συνήθως οφείλεται σε βλάβη στην υπόφυση του εγκεφάλου, που έχει ως αποτέλεσμα να μην παράγει αρκετή αυξητική ορμόνη. Η αιτία της εμφάνισης GHD κατά την παιδική ηλικία στις περισσότερες περιπτώσεις είναι άγνωστη (ιδιοπαθής), ή μπορεί να είναι γενετική ή προγεννητική. Αυτό που πολλά άτομα δεν γνωρίζουν είναι ότι η GHD έχει σημαντικό σωματικό αντίκτυπο στους ενήλικες- δεν σχετίζεται μόνο με το ύψος. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν χαμηλά επίπεδα ενέργειας, μειωμένη αντοχή και δυσκολία συγκέντρωσης.
Απόψεις ατόμων με που ζουν με GHD ενηλίκων:
Άτομο 1: Πώς είναι να ζεις με GHD ως ενήλικας; Η καλύτερη περιγραφή που έχω ακούσει είναι ότι: «Είναι σαν να ανεβαίνεις έναν λόφο με τραβηγμένο το χειρόφρενο. Ένιωθα την κούραση κυρίως στα πόδια. Το ένιωθα όταν ξυπνούσα και η ένταση αυξανόταν κατά τη διάρκεια της ημέρας, ώσπου αργά το απόγευμα ένιωθα ότι ήθελα να ξαπλώσω και να κοιμηθώ. Δεν είχα ενέργεια για κάνω τις δραστηριότητες που ήθελα εκτός δουλειάς και απλώς δεν απολάμβανα τη ζωή μου».
Άτομο 2: «Είναι σαν να μην έχεις καν τη δύναμη να πεις στους άλλους τι περνάς και να το εξηγήσεις. Είσαι ψηλός, άρα δεν έχεις πρόβλημα… Δεν είναι κάτι σωματικά ορατό στους άλλους. Κι αν δεν είναι ορατό σωματικά, δεν είναι και έγκυρο».
Οι ενήλικες που ζουν με ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης (GHD) ενδέχεται να αντιμετωπίζουν προβλήματα με την εικόνα του σώματος και την αυτοεικόνα τους, τα οποία μπορεί να οδηγήσουν σε αυξημένο άγχος, κατάθλιψη και κοινωνική απομόνωση.
Άτομο 3: «Ήταν δύσκολο. Παραπονιόμουν στη σύζυγό μου, όχι σε πολλά άλλα άτομα. Μπορούσε να δει ότι δεν ήμουν ο εαυτός μου…»
Άτομο 4: «Βιώνω άγχος, όπως και τώρα. Υπάρχουν φορές που απλά κάθομαι και νιώθω ολόκληρο το μέσα μου να τρέμει, και χρειάζεται να πάρω βαθιές αναπνοές».
Είναι πολύ σημαντικό η GHD να διαγνωστεί όσο το δυνατόν πιο έγκαιρα στα παιδιά, ώστε να δοθεί η κατάλληλη αγωγή. Οι ενήλικες με GHD επίσης λαμβάνουν αγωγή για την αναπλήρωση της ορμόνης.
Η έγκαιρη διάγνωση της GHD είναι ζωτικής σημασίας για τα παιδιά, ώστε να χορηγηθεί η κατάλληλη αγωγή που θα τα βοηθήσει να αναπτυχθούν σωστά. Οι ενήλικες που ζουν με GHD θα λάβουν επίσης αγωγή για την αναπλήρωση της ελλιπούς αυξητικής ορμόνης. Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την GHD και τους διαθέσιμους τρόπους αντιμετώπισης, συμβουλευτείτε τον γιατρό σας.
Άτομο 5: «Πριν ξεκινήσω την αγωγή, ένιωθα ότι ζούσα τη ζωή ενός 90χρονου και είχα τα επίπεδα ενέργειας ενός 90χρονου. Τώρα αισθάνομαι σαν να είμαι 25, αν και δεν είμαι. Αλλά ναι, σίγουρα έχω περισσότερη ενέργεια και νιώθω καλά».
Αν εσείς ή το παιδί σας επηρεάζεστε από την GHD, είναι κατανοητό να έχετε πολλές ερωτήσεις. Θυμηθείτε ότι δεν είστε μόνοι και υπάρχει υποστήριξη..
Προετοιμαστείτε για την συζήτηση με τον γιατρό σας
Εάν ανησυχείτε για την ανάπτυξη του παιδιού σας, μην διστάσετε να μιλήσετε με έναν επαγγελματία υγείας. Αυτός θα μπορέσει να κάνει κάποιες μετρήσεις και να διερευνήσει περαιτέρω το θέμα εάν κριθεί απαραίτητο, παραπέμποντάς σας ενδεχομένως σε έναν ειδικό. Εδώ μπορούμε να σας βοηθήσουμε να προετοιμαστείτε και για τις δύο συζητήσεις.
