La experiencia de un padre
Como padre de un hijo con una deficiencia de la hormona de crecimiento, que ha luchado durante varios años con el diagnóstico de su hijo, es importante que sepas que esta condición médica puede cambiar la vida de toda la familia. No es tan sencillo como parece.
Por experiencia propia sé cómo de importante es contar con alguien en quien confiar nuestras preocupaciones. Alguien que sea honesto, que entienda las necesidades asistenciales del niño y que ¡no juzgue! Necesito un lugar donde pueda aprender todo a mi propio ritmo. ¡Un lugar donde expliquen las cosas de tal forma que yo las entienda!
Tuve que aprender el significado de todas estas palabras y términos raros que escuchaba y leía y así poder tomar decisiones adecuadas que conciernen a una de las personas más importantes de mi vida, mi hijo.
¿Con qué apoyo cuento?
En todo el mundo existen padres que se han unido para ayudarse los unos a los otros. Algunos de nosotros tenemos organizaciones sin ánimo de lucro reconocidas oficialmente por el gobierno de nuestro país. Otros encuentran apoyo en grupos privados en redes sociales como Facebook. Mi recomendación es que cada padre se una al menos a un grupo de apoyo en redes sociales. No tienes que participar si no lo deseas. Es posible que simplemente quieras leer y aprender de los comentarios que se publican. Anímate y únete a uno de estos grupos; te ayudará a sentir confianza en tus decisiones y a ser el padre que tu hijo necesita en estos momentos.
La Coalicíón Internacional de Organizaciones para el Apoyo a los Pacientes Endocrinos (ICOSEP, por sus siglas en inglés) tiene 2 páginas webs que pueden ser de gran ayuda
- Asociaciones de padres (enumeradas por país): https://icosep.org/country-resources/
- Sociedades científicas (enumeradas por país): https://icosep.org/professional-organizations-and-medical-associations/
Si hemos pasado por alto alguna organización o si has fundado una asociación o un grupo en redes sociales para las familias de tu entorno, ¡háznoslo saber! ¡Estaremos encantados de ayudarte y unirnos a ti! Sólo unidos podremos afrontar con éxito los trastornos del crecimiento en el niño.
¡Únete a nosotros cada año el 20 de septiembre para seguir concienciado a la sociedad de la importancia que tiene el crecimiento sobre la salud de los niños! No se trata sólo de la estatura, es un tema de salud que acompaña a lo largo de toda la vida.
Escrito por Jamie Harvey, CEO ICOSEP
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