Vivre avec un déficit en hormone de croissance

Bien que nombre de personnes soient atteintes de déficit en hormone de croissance, nous savons que chaque personne est différente.

Qu’est ce que le Déficit en Hormone de Croissance?

Le déficit en hormone de croissance est une affection qui amène l’organisme à ne pas produire suffisamment d’hormone de croissance, ce qui peut se traduire par une croissance réduite¹ ⁴. Le déficit en hormone de croissance est souvent diagnostiqué lors de l’enfance, quand il est devenu apparent qu’un enfant est plus petit que la normale pour son âge. Mais le diagnostic n’est parfois posé qu’à l’adolescence, voire à l’âge adulte. Le déficit en hormone de croissance peut parfois apparaître spontanément chez des adultes (déficit en hormone de croissance acquis à l’âge adulte).⁴

Bien que nombre de personnes soient atteintes de déficit en hormone de croissance, nous savons que chaque personne est différente. Certains adultes vivant avec un déficit en hormone de croissance peuvent avoir été diagnostiqués dans leur enfance, d’autres ne l’ont été qu’à l’âge adulte.⁴

Le déficit en hormone de croissance chez l’adulte apparaît lorsque la glande pituitaire, dans le cerveau, a été endommagée et ne produit plus assez d’hormone de croissance. La cause de la plupart des déficits en hormone de croissance diagnostiqués chez l’enfant reste inconnue (idiopathique). Elle peut être génétique, ou s’établir avant la naissance³ ⁴. Ce que beaucoup de gens ne réalisent pas, c’est l’impact physique que le déficit en hormone de croissance de l’adulte peut avoir – ce n’est pas seulement une question de taille. Les symptômes du déficit en hormone de croissance adulte sont une baisse de l’énergie, une vitalité réduite et une difficulté à se concentrer.⁴

Point de vue de personnes adultes atteintes de déficit en hormone de croissance:

1ère personne: « A quoi ressemble la vie avec un déficit en hormone de croissance à l’âge adulte?¹ La meilleure description que j’ai entendue c’est de grimper une côte à vélo avec les freins serrés. Je ressentais la fatigue surtout dans les jambes ; ça commençait dès le lever, ça s’aggravait au fil du jour, si bien qu’au milieu de l’après-midi, j’avais envie de me coucher et d’aller dormir. Il ne me restait plus d’énergie pour avoir des activités après le travail, et je n’avais plus goût à la vie. »

2ème personne: « Dire et expliquer à quelqu’un ce qui vous arrive, cela vous demande trop d’effort ! « Vous êtes grand, vous n’avez pas pu souffrir de ça ! » Pour eux, il n’y a rien de physique. S’il n’y a rien de physique, pour eux ça ne tient pas debout ! » ³

Le déficit en hormone de croissance chez l’adulte, peut provoquer une dégradation de l’image de soi pouvant entraîner de l’anxiété, une dépression ou un repli sur soi-même².

3ème personne: « C’était difficile. Et je pouvais me confier à ma femme, pas à beaucoup plus de monde. Elle pourrait dire que je n’étais plus moi-même… » ²

4ème personne: « L’anxiété, comme en ce moment ; il y a des moments où je m’assois et je sens qu’à l’intérieur de moi ça tremble, et il faut que je respire profondément, comme ça… » ²

Chez les enfants il est très important que le diagnostic soit posé le plus tôt possible pour faire en sorte que le traitement approprié soit administré afin de les aider à grandir¹. Les adultes atteints de déficit en hormone de croissance se verront également prescrire un traitement pour remplacer l’hormone défaillante. Pour en savoir plus sur le déficit en hormone de croissance et les traitements spécifiques, consultez votre médecin.

5ème personne : « Avant de débuter mon traitement, j’avais l’impression d’avoir la vie d’un nonagénaire, et son niveau d’énergie ; maintenant j’ai l’impression d’avoir dans les 25 ans, mais je me trompe. Mais, bon, j’ai retrouvé de l’énergie et je me sens vraiment bien. » ¹

Si vous, ou votre enfant êtes atteints de déficit en hormone de croissance, vous vous posez peut-être beaucoup de questions, ça se comprend. Rappelez-vous que vous n’êtes pas seul et que des soutiens sont disponibles.

Si vous êtes inquiets de votre croissance ou de celle de votre enfant, n’hésitez pas à en parler à votre médecin.

Parlez-en avec votre médecin

Si la croissance de votre enfant vous inquiète, n’hésitez pas à en parler avec un médecin. Il pourra le mesurer, effectuer un examen plus approfondi si nécessaire, et peut-être vous adresser à un spécialiste. Ce site vous aide à préparer ces entretiens.

Les références

¹ APEG. Growth hormone deficiency in adults. Serono symposia Australasia. Hormones and me 2000.
² Brod M et al. BMC Res Notes. 2014; 7: 813.
³ Brod M et al. Qual Life Res. 2017 ;26(7): 1673-1686.
⁴ Society for Endocrinology. Adult-onset growth hormone deficiency. Endocrine conditions. 2019, https://www.yourhormones.info/endocrine-conditions/adult-onset-growth-hormone-deficiency/ , visited on 01/02/2021