Leven met groeihormoondeficiëntie (GHD)

Wat is Groeihormoondeficiëntie?¹^,²

Groeihormoondeficiëntie is een aandoening waarbij het lichaam niet genoeg groeihormoon aanmaakt, wat kan leiden tot verminderde groei. Groeihormoondeficiëntie wordt vaak gediagnosticeerd in de kindertijd, wanneer duidelijk wordt dat een kind kleiner is dan normaal voor zijn of haar leeftijd. Soms wordt de diagnose echter pas gesteld tijdens de adolescentie of zelfs op volwassen leeftijd. Groeihormoondeficiëntie kan soms spontaan optreden bij volwassenen (verworven groeihormoondeficiëntie op volwassen leeftijd).

Hoewel veel mensen aan een groeihormoondeficiëntie lijden, weten we dat iedereen anders is. Bij sommige volwassenen met groeihormoondeficiëntie is de diagnose in hun kindertijd gesteld, bij anderen pas op volwassen leeftijd.

Groeihormoondeficiëntie bij volwassenen ontstaat wanneer de hypofyse in de hersenen beschadigd is en niet langer voldoende groeihormoon produceert. De oorzaak van de meeste groeihormoondeficiënties bij kinderen is onbekend (idiopathisch). Het kan genetisch zijn of al voor de geboorte zijn vastgesteld. Wat veel mensen zich niet realiseren, is de fysieke impact die een groeihormoondeficiëntie bij volwassenen kan hebben – het gaat niet alleen om lengte. Symptomen van een tekort aan groeihormoon bij volwassenen zijn onder andere verminderde energie, verminderde vitaliteit en concentratieproblemen.

Het standpunt van volwassenen met groeihormoondeficiëntie³^,⁴:

1ste persoon: “Hoe is het leven met een groeihormoondeficiëntie op volwassen leeftijd? De beste beschrijving die ik heb gehoord is alsof je een heuvel op fietst met ingeknepen remmen. Ik voelde de vermoeidheid vooral in mijn benen; het begon zodra ik opstond en werd erger naarmate de dag vorderde, zodat ik halverwege de middag wilde gaan liggen en slapen. Ik had geen energie meer om na het werk nog iets te doen en ik had geen zin meer om te leven.”

2de persoon: “Iemand vertellen en uitleggen wat er met je gebeurt kost te veel moeite! “Je bent groot, dat kun je niet hebben meegemaakt!” Voor hen is er niets lichamelijks. Als er niets lichamelijks is, heeft het voor hen geen zin!“

Een groeihormoondeficiëntie bij volwassenen kan leiden tot een verslechtering van het zelfbeeld, wat kan leiden tot angst, depressie of terugtrekking.

3de persoon: “Het was moeilijk. En ik kon mijn vrouw in vertrouwen nemen, niet veel andere mensen. Ze zou kunnen zeggen dat ik mezelf niet meer was…”

4de persoon: “Angst, zoals op dit moment; er zijn momenten dat ik ga zitten en ik voel dat het binnen in me trilt, en ik moet diep ademhalen, zoals dit…“

Bij kinderen is het heel belangrijk dat de diagnose zo vroeg mogelijk wordt gesteld, zodat de juiste behandeling kan worden gegeven om hen te helpen groeien. Volwassenen met een tekort aan groeihormoon krijgen ook een behandeling voorgeschreven om het defecte hormoon te vervangen. Raadpleeg uw arts voor meer informatie over groeihormoondeficiëntie en specifieke behandelingen.

5de persoon: “Voordat ik met mijn behandeling begon, had ik het gevoel dat ik het leven en het energieniveau van een niet-tienjarige had; nu heb ik het gevoel dat ik midden twintig ben, maar ik heb het mis. Maar hoe dan ook, ik heb mijn energie terug en ik voel me echt goed.”

Als u of uw kind groeihormoondeficiëntie heeft, heeft u misschien veel vragen en dat is begrijpelijk. Onthoud dat u niet alleen bent en dat er steun beschikbaar is.

Als u zich zorgen maakt over uw eigen groei of die van uw kind, aarzel dan niet om met uw arts te praten.

Houd er rekening mee dat Novo Nordisk niet verantwoordelijk is voor de inhoud van externe websites.

Referenties

¹ www.yourhormones.info/endocrine-conditions/adult-onset-growth-hormone-deficiency
² Brod M et al. Qual Life Res. 2017;26(7):1673-1686
³ Book “Growth Hormone Deficiency in Adults. Serono Symposia Australasia”
⁴ Brod M et al. BMC Res Notes. 2014;7:813

BE24NNM00013 – 10/2024