Consejos para los primeros años

Introducción

Los últimos meses a un año con su bebé pueden haberse sentido borrosos. ¡Un flujo de visitas médicas, vacunas, noches de insomnio y lo primero de todo!
Si recientemente descubrió que su pequeño tiene un trastorno de crecimiento, es posible que se pregunte cómo será el camino por delante. ¿Cómo afectará su vida? ¿Cómo se las arreglarán todos? No hay una respuesta simple a estas preguntas, pero es importante saber que no está solo y que hay formas de prepararse para el viaje.

Primeros pasos más allá del diagnóstico

Confusión, ansiedad, frustración e incertidumbre. Como padre de un bebé o niño pequeño con un trastorno del crecimiento, es posible que experimente emociones encontradas. No hay una forma correcta o incorrecta de sentirse, y todos reaccionan de manera diferente. Aceptar el diagnóstico de su hijo puede ser difícil, pero es solo el primer paso para adaptarse a una nueva realidad. Un nuevo viaje está a punto de comenzar.

La opinión de Tracy

“Cuando dijeron que mi hija tenía una afección rara que afectaría su crecimiento, me quedé atónita.

Comencé a entrar en pánico, asumiendo erróneamente que nunca iría a la escuela, tendría novio o se casaría”.

La vida será diferente para cada padre, y algunos pueden enfrentar más desafíos que otros.

• Para ayudar con las emociones negativas, compartir tus propios sentimientos con alguien puede ayudar. A veces, el apoyo más útil es hablar con los padres de un niño con el mismo trastorno.
• Investigue el trastorno de su hijo: hable con otros padres sobre lo que les resultó útil, pídale a su médico cualquier lectura recomendada y busque organizaciones voluntarias y organizaciones benéficas relevantes.
• No te castigues por los hitos, concéntrate en los que ya han logrado.
• Trate de vivir el momento y disfrutar de los buenos días: celebre los altibajos, por pequeños que sean.
• Tómate la vida un día a la vez: trata de no agobiarte por la preocupación del futuro.
• Cuídate: descansa, báñate, da un paseo o ponte al día con los amigos.
• Comunícate: hablar con tu pareja sobre tus sentimientos es importante para tu bienestar mental y emocional.

La opinión de Emma

“Creo que nos ha acercado. Estamos pasando por algo juntos que nadie más entiende realmente. Hemos tenido que confiar el uno en el otro y hemos aprendido a apreciarnos más. Estamos estresados, cansados y preocupados la mayor parte del tiempo, pero en general nos apoyamos mutuamente”.

Recuerde que no está solo y que muchas otras familias están pasando por desafíos similares. Hay un número creciente de grupos y organizaciones de pacientes que pueden ofrecer ayuda y apoyo. La Coalición Internacional de Organizaciones de Apoyo a los Pacientes Endocrinos o ‘ICOSEP’ proporciona información sobre una variedad de diferentes grupos de apoyo. Más información: https://icosep.org/country-resources/

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Preparación para la guardería o el preescolar

Saber que su hijo asistirá a la guardería o al preescolar algún día puede hacer que se sienta aprensivo, pero hay algunas cosas que puede hacer para prepararse:

• Las guarderías o preescolares completarán controles exhaustivos antes de que su pequeño comience. ¡Esto incluye grandes preguntas sobre condiciones de salud hasta su juguete favorito! Aproveche esta oportunidad para contarles sus preocupaciones y no tenga miedo de entrar en muchos detalles.

• Antes de que su hijo comience el preescolar, puede solicitar una evaluación educativa independiente. Esto no solo fomenta una buena comunicación entre el hogar y la escuela, sino que también ayuda al maestro a comenzar con el pie derecho. Comuníquese con su autoridad educativa local para obtener más información.

• Si está preocupado por su hijo en la escuela y le preocupa que pueda ser acosado, vale la pena tener una conversación con preescolares o escuelas sobre su política contra el acoso escolar y su filosofía inclusiva. De esa manera, puede seleccionar la escuela inclusiva adecuada para usted y su hijo.