La experiencia de un padre
Como padre con deficiencia de la hormona del crecimiento (GHD), que luchó durante varios años por el diagnóstico de mi hija, mi corazón sabe cómo este problema médico puede cambiar la vida de toda su familia. No es tan simple como parece.
Sé por experiencia lo importante que es tener a alguien en quien confiar sobre los problemas únicos de nuestra vida. ¡Alguien que sea honesto, que comprenda las necesidades médicas de mi hijo (por experiencia) y alguien que no me juzgue! Necesitaba un lugar donde pudiera aprender sobre todo a mi propio ritmo. ¡Un lugar donde las cosas pudieran explicarse de una manera que yo entendiera! Tenía que darle sentido a todas esas palabras y términos elegantes que estaba escuchando, para poder tomar buenas decisiones para una de las personas más importantes de mi vida: mi hijo.
¿Qué apoyo hay?
En todo el mundo hay padres que se han unido para ayudarse mutuamente. Algunos de nosotros tenemos organizaciones oficiales reconocidas por el gobierno de un país. Otros solo tienen grupos privados de redes sociales como Facebook. Recomiendo encarecidamente que todos los padres al menos se unan a un grupo de apoyo en las redes sociales. No tienes que participar. Es posible que simplemente desee leer y aprender de los comentarios publicados. Pero, por favor, únase o marque un grupo. Le ayudará a sentirse seguro de sus decisiones y a ser el mejor padre posible para su hijo especial.
ICOSEP (Coalición Internacional de Organizaciones de Apoyo a los Pacientes Endocrinos) tiene 2 páginas de gran importancia para usted.
- Asociaciones de padres (enumeradas por país): https://icosep.org/country-resources/
- Asociaciones médicas (enumeradas por país):https://icosep.org/professional-organizations-and-medical-associations/
Si nos falta alguna organización, o si crea una asociación o grupo de redes sociales para familias en su área, ¡háganoslo saber! Estaremos encantados de ayudarlo y vincularlo, ¡nunca de tarifas! ¡La única forma en que podemos seguir teniendo éxito para los niños en crecimiento es uniéndonos!
Buen crecimiento = buena salud. Únase a nosotros el 20 de septiembre de cada año para seguir educando al mundo sobre la importancia real del crecimiento de los niños para la salud. ¡No es cosmético! Se trata de algo más que la altura; se trata de la salud de por vida.
Escrito por Jamie Harvey, CEO de ICOSEP
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