Begeleidingsadvies voor de eerste jaren

Introductie

De laatste paar maanden of het laatste jaar met je baby zijn misschien niet gemakkelijk geweest. Veel bezoekjes aan de dokter, vaccinaties, slapeloze nachten en een heleboel nieuwe ervaringen!

Als u net heeft ontdekt dat uw kind een groeistoornis heeft, vraag u zich misschien af wat de toekomst brengt. Welke invloed zal het hebben op zijn of haar leven? Hoe gaat u ermee om? Er zijn geen eenvoudige antwoorden op deze vragen, maar het is belangrijk om te weten dat u er niet alleen voor staat en dat er manieren zijn om de weg vooruit voor te bereiden.

De eerste stappen na de diagnose

Verward, bezorgd, gefrustreerd en onzeker. Als ouder van een baby of peuter met een groeistoornis kun u verschillende emoties voelen. Er zijn geen goede of foute gevoelens en iedereen reageert anders. De diagnose van uw kind aanvaarden, kan moeilijk zijn maar het is de eerste stap in de aanpassing aan een nieuwe realiteit. Een nieuwe weg inslaan.

De mening van Tracy

“Toen ik te horen kreeg dat mijn dochter een zeldzame ziekte had die haar groei beïnvloedde, was ik compleet verbijsterd.

In het begin raakte ik in paniek. Ik vertelde mezelf – ten onrechte – dat ze nooit naar school zou kunnen gaan, nooit een vriendje zou kunnen krijgen, nooit zou kunnen trouwen.”

Voor elke ouder zal het leven niet meer hetzelfde zijn en sommigen zullen hiermee meer moeilijkheden hebben dan anderen.

• Het kan helpen om je pijnlijke emoties met iemand anders te delen. Soms helpt het om te praten met andere ouders in dezelfde situatie.
• Kom meer te weten over de aandoening van uw kind, vraag andere ouders wat zij als nuttig hebben ervaren, vraag uw arts om leesaanbevelingen en ga op zoek naar verenigingen die kunnen helpen.
• Probeer in het moment te leven en geniet van de goede dagen – vier de hoogtepunten, hoe klein ook.
• Neem het leven van dag tot dag – probeer je geen zorgen te laten maken over de toekomst.
• Zorg goed voor uzelf, rust uit, neem een bad, ga wandelen, ontmoet vrienden.
• Sluit u niet af: uw gevoelens delen met uw omgeving is belangrijk voor uw mentaal en emotioneel evenwicht.

De mening van Emma

“Ik denk dat het ons dichter bij elkaar heeft gebracht. Er gebeurt iets met ons dat niemand anders kan begrijpen. We hebben elkaar volledig moeten vertrouwen en we hebben geleerd elkaar meer te waarderen. We zijn vaak gestrest, moe, overstuur, maar over het algemeen helpen we elkaar om ermee om te gaan.”

Onthoud dat u niet alleen bent en dat veel families dezelfde beproeving doormaken. Er zijn steeds meer organisaties en patiëntenverenigingen die hulp en steun kunnen bieden. De International Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients (ICOSEP) geeft informatie over de verschillende steungroepen: https://icosep.org/country-resources/
Houd er rekening mee dat wij niet verantwoordelijk zijn voor de inhoud van externe websites.

Voorbereiding op de kleuter- of basisschool

Starten op de kleuter- of basisschool kan een hele zorg zijn, maar er zijn een aantal dingen die u kunt doen om u voor te bereiden:

• Routineonderzoeken worden vaak op school uitgevoerd. Dit omvat veel vragen, variërend van de gezondheid van je kind tot zijn favoriete speelgoed. Maak van de gelegenheid gebruik om je zorgen met het onderwijzend personeel te bespreken en aarzel niet om in detail te treden.

• Voordat je kind naar school gaat, kun je een onafhankelijke leerbeoordeling aanvragen. Dit vereist niet alleen een goede communicatie tussen het gezin en de school, maar helpt de leerkrachten ook om er goed mee om te gaan. Neem contact op met de plaatselijke onderwijsinstantie voor meer informatie.

• Als u zich zorgen maakt dat uw kind op school wordt gepest, is het de moeite waard om van tevoren een gesprek met de school aan te gaan om meer te weten te komen over hun antipest- en inclusiviteitsbeleid. Op die manier kunt u ook leren hoe u pesten beter kunt voorkomen en aanpakken.