De ervaring van een ouder
“Als ouder van een kind met groeihormoondeficiëntie heb ik jaren moeten vechten om mijn dochter gediagnosticeerd te krijgen: mijn hart weet hoezeer dit medische probleem het leven van het hele gezin kan beïnvloeden. Het is niet zo eenvoudig als het klinkt.”
“Ik weet uit ervaring hoe belangrijk het is om iemand te hebben om mee te praten over onze eigen problemen. Iemand die eerlijk is, die de medische behoeften van mijn kind uit ervaring begrijpt en iemand die me niet veroordeelt. Ik moest een plek vinden waar ik alles in mijn eigen tempo kon leren. Een plek waar dingen op een begrijpelijke manier worden uitgelegd. Ik moest de betekenis begrijpen van al deze termen, deze onwerkelijke woorden, die ik hoorde, zodat ik de juiste beslissingen zou kunnen nemen voor een van de mensen waar ik het meest om gaf in de wereld, mijn kind.”
Waar bouwen we op?
Overal ter wereld komen ouders samen om elkaar te steunen. Sommigen van ons hebben openbare organisaties die erkend zijn door hun regering. Anderen hebben alleen toegang tot sociale netwerken zoals Facebook. Ik dring er bij alle ouders op aan om zich aan te sluiten bij minstens één steungroep op sociale netwerken. Je hoeft geen lid te worden. Misschien wil je alleen de getuigenissen of opmerkingen kunnen lezen die online worden geplaatst. Maar aarzel niet om lid te worden of een groep te volgen. Het zal je helpen om je zeker te voelen in je beslissingen en om de best mogelijke ouder te zijn voor je speciale kind.
Geschreven door Jamie Harvey, CEO ICOSEP
Wij zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van externe sites.
