Begeleidingsadvies voor de eerste jaren

Ouders van een baby of jong kind met een groeistoornis

Introductie

De laatste paar maanden of het laatste jaar met je baby zijn misschien niet gemakkelijk geweest. Veel bezoekjes aan de dokter, vaccinaties, slapeloze nachten en een heleboel nieuwe ervaringen!

Als u net heeft ontdekt dat uw kind een groeistoornis heeft, vraagt u zich misschien af hoe de toekomst eruit zal zien. Welke impact zal dit hebben op zijn leven? Hoe gaat u ermee om? Er zijn geen eenvoudige antwoorden op deze vragen, maar het is belangrijk om te weten dat u er niet alleen voor staat en dat er manieren zijn om de weg voorwaarts voor te bereiden.

De eerste stappen na de diagnose

Verward, bezorgd, gefrustreerd en onzeker. Als ouder van een baby of peuter met een groeistoornis kunt u verschillende emoties voelen. Er zijn geen goede of foute gevoelens en iedereen reageert anders. De diagnose van uw kind aanvaarden, kan moeilijk zijn maar het is de eerste stap in de aanpassing aan een nieuwe realiteit. Een nieuwe weg inslaan.

Voor elke ouder zal het leven niet meer hetzelfde zijn, en sommigen zullen meer moeilijkheden ondervinden dan anderen.

  • Het kan helpen om je pijnlijke emoties met iemand anders te delen. Soms helpt het om te praten met andere ouders in dezelfde situatie.
  • Kom meer te weten over de aandoening van uw kind, vraag andere ouders wat zij als nuttig hebben ervaren, vraag uw arts om leesaanbevelingen en ga op zoek naar verenigingen die kunnen helpen.
  • Probeer in het moment te leven en geniet van de goede dagen – vier de hoogtepunten, hoe klein ook.
  • Neem het leven van dag tot dag – probeer je geen zorgen te laten maken over de toekomst.
  • Zorg goed voor uzelf, rust uit, ontspan u, ga wandelen, ontmoet vrienden.
  • Sluit u niet af: uw gevoelens delen met uw omgeving is belangrijk voor uw mentaal en emotioneel evenwicht.

De mening van Emma¹ 

“Ik denk dat het ons dichter bij elkaar heeft gebracht. Er gebeurt iets met ons dat niemand anders kan begrijpen. We hebben elkaar volledig moeten vertrouwen en we hebben geleerd elkaar meer te waarderen. We zijn vaak gestrest, moe, overstuur, maar over het algemeen helpen we elkaar om ermee om te gaan.”

Onthoud dat u niet alleen bent en dat veel families dezelfde beproeving doormaken. Er zijn steeds meer organisaties en patiëntenverenigingen die hulp en steun kunnen bieden. De International Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients (ICOSEP) geeft informatie over de verschillende steungroepen: https://icosep.org
Houd er rekening mee dat Novo Nordisk niet verantwoordelijk is voor de inhoud van externe websites.

Voorbereiding op de kleuter- of basisschool

Starten op de kleuter- of basisschool kan een hele zorg zijn, maar er zijn een aantal dingen die u kunt doen om u voor te bereiden:

  • Op scholen worden vaak routinematige controles uitgevoerd. Dit omvat tal van vragen, van de gezondheid van uw kind tot zijn favoriete speelgoed. Maak gebruik van deze gelegenheid om uw zorgen te bespreken met het onderwijzend personeel en aarzel niet om in detail te treden.
  • Voordat je kind naar school gaat, kun je een onafhankelijke leerbeoordeling aanvragen. Dit vereist niet alleen een goede communicatie tussen het gezin en de school, maar helpt de leerkrachten ook om er goed mee om te gaan. Neem contact op met de plaatselijke onderwijsinstantie voor meer informatie.
  • Als u zich zorgen maakt dat uw kind op school wordt gepest, is het de moeite waard om van tevoren een gesprek met de school aan te gaan om meer te weten te komen over hun antipest- en inclusiviteitsbeleid. Op die manier kunt u ook leren hoe u pesten beter kunt voorkomen en aanpakken.

Leer meer over leeftijdsafhankelijke groei

Voor meer advies en informatie over groeien op een bepaalde leeftijd, zie de pagina over leeftijdsafhankelijke groei.

Referenties

¹ Pelentsov LJ et al. BMC Fam Pract. 2016;17:88

BE24NNM00013 – 10/2024